Lite tankar om vårt allergiska liv och kök

Den här långa texten innehåller inget recept utan är något så ovanligt som lite bakgrund till varför denna blogg finns och lite om hur det är att vara mamma till två barn som båda bär på mycket allergier. En del personer tycker att jag kan nördigt mycket om vad mat innehåller – men det är en ren överlevnadsstrategi. Och vårt liv är ändå lättare än vad det har varit under många år. Och de senaste fem åren har jag den hårda vägen lärt mig att det finns inget annat val än att leva det liv man har – på ett så livskraftigt vis som möjligt. Att ta vara på livets goda stunder och det som gör livet rikt. Och att lägga fokus på det som ger kraft – och att inte gräma sig alltför mycket.

Det äldsta barnet utreddes under många år på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för alla tänkbara och otänkbara mer eller mindre besvärliga sjukdomar som finns .

I oktober 2008 hade Albin som en kraftig magsjuka i tre veckor. Till slut hamnade vi akut på Gastromottagningen på ALBS. Efter bara någon vecka gjorde han en skopi och där hittade man en lymfocytär colit – vilket man typ aldrig sett på ett barn tidigare.

Man utgick från att en Morbus Crohn var under uppbyggnad (min make har det). Behandlades med acasol-liknande medicin. I januari 2009 fick han sin första kortison-kur och blev helt bra. Ja, sådär fortsatte hans liv under flera år – fram till våren 2012. Han fungerade egentligen bara med en låg dos kortison i kroppen. Om han inte hade det så fick han svåra magsmärtor, dålig mage med diarré, konstant feber runt 38 grader, ingen viktuppgång alls, extrem trött och matt. Gjorde han den minsta möjliga fysiska aktivitet blev han sängliggande flera dagar med feber och diarréer.

Under en period (sensommar 2009) var han inlagd på sjukhuset med dropp och sond under en månads tid. Kroppen kastade ut allt och han hade extrema smärtor, kaskadkräkningar, diarréer, blod från tarmarna, feber, höga inflammationsvärden från tarmarna. När detta hände hade han redan varit rejält dålig under nästan ett år och innan dess trött och diffust dålig i mage och luftvägar i ytterligare ett år tidigare.

DSCN1181 DSCN1183Albin på sjukhuset 2009. En dag fick vi permis och gick på match på Råsunda. Albin ser frodig ut men det är kortisonet. Han vägde 14 kg ungefär och var 6 år.

Vi hade under den tiden tagit bort all mjölk (försvann när han var 4 år), körde glutenfria produkter för att han mådde bättre av det och även sojan var borta. Under alla år gjordes ingen ordentlig allergiutredning utan han var kopplad till gastro, utreddes av reumatologen och endokrinologen. Kosten hade vi stöd av att göra som vi gjorde men man misstänkte aldrig att det var huvudorsaken utan att den enbart påverkade vår sons immunförsvar negativt på grund av annan underliggande sjukdom.

När antikroppsprover väl gjordes fick man inte heller de svar man önskade. Inga antikroppar. När vi så gott som gett upp våren 2012 och på något vis hamnat vid vägs ände och försökte hitta sätt att leva detta på många vis icke-liv med en ständigt sjuk son, började vi ett samtal med några forskare på KI som vi känner. Dessa frågade oss vad allt började på med och vi sa samtidigt astma och diffus trötthet. Dom sa unisont att ”något” retar kroppen. De fick sedan tillgång tillgång till Albins journal, alla prover han tagit, och en sammanfattning över hans liv. Denna visades sedan för ex antal specialister åt alla håll och kanter – både kliniker och forskare. Alla landade i att något fortfarande triggar hans kropp. Man kunde inte heller säga exakt varför, men konstaterade att det även finns allergier som inte alltid ger antikroppar utan är mer långsamma i sin process. Det kunde även vara överaktiva mastceller (finns i alla ”ytor” – tarmar, hud, ögon osv). Albin hade under sista året alltid mycket eksem, t o m så på delar av kroppen. Oavsett vad så var deras råd att leta igenom kosten och då hittade vi till slut den segaste triggern av det som retade kroppen – vete – tål inte minsta spår av vete. Även vetestärkelse i glutenfria produkter, glukossirap osv. När vi väl hittade denna triggern fick vi på några veckor en i stort sett frisk och välmående son. Utan några mediciner alls:-).

En lättnades suck. Men ungefär då började vår minsta – som är en 6-årig tjej få mer och mer problem med sina allergier. Hon utvecklade tidigt i treårsåldern, pollenallergi – först för björk, sedan för gräs och gråbo. Precis som storebror tål hon inte mjölk, vete, råg eller soja (soja ska provas igen i vår). Men sedan i våras har hon dessutom fått en ganska aggressiv utveckling av korsallergier – en del lindriga och en del väldigt besvärliga. Hon får allt från lindrig klåda i hals och lätta utslag till en helt uppsvullen kropp täckt av kliande eksem, svullen hals, astma, riktigt svåra smärtor från magen, rejäl förstoppning .

För Sigrids del har det varit så att de korsallergier som är kopplade till björk som äpple, päron, plommon, vindruvor osv har varit lindriga. Under vinterhalvåret har skalad och micrad frukt ofta fungerat. Undantaget är alla nötter, sesamfrön och pinjekärnor som kan ge henne t o m anafylaktisk chock.

Tomat – en helt ny allergi för henne – har sista månaden utvecklats till en riktigt eländig allergi som sedan några veckor påverkar vårt matliv väldigt mycket. Sigrid blir helt enkelt jättesjuk av tomat. När vi insåg det låg hon i flera dagar med en hud som kändes som eld, kliande eksem över hela kroppen, svåra magsmärtor, förstoppad i 5 dagar. Betapred krävdes för att häva den akuta reaktionen. Inte färgämnet utan själva tomaten som är boven

Gråbo har gett henne allergi mot selleri, libbsticka, persilja, rå morot (och ev även kokt). Vi är även försiktiga mot kummin och spiskummin – särskilt nu när det varit en tuff tid. Oregano har vi misstänkt – men kan mycket väl vara tomat som byggt på under några månader.

Vi kan också se att när det är pollensäsong är hon ännu känsligare för det hon inte tål. Då kan även ”lindriga” allergener bli ganska svåra – även om de inte är farliga.

Ja, så är själva utgångsläget och någonstans bestämde jag mig för att det måste gå att göra livet gott och rikt – att man få försöka anta utmaningen med ett gott humör. Även om jag ska erkänna att jag nästan gick in i en tomatdepression i mitten av december. Tomatpuré har legat mig varmt om hjärtat till att ge mat fylligare smak. Och Sigrid tillhör de där barnen som verkligen gillat ketchup. Hon gillar det så mycket så att vi precis i dagarna har gjort en misslyckad provokation med en knivsegg ketchup. Riktigt eländig reaktion i 2 dagar.

Men nu planerar jag nya smaker, nygamla sätt att laga mat. Tänker att min mormor klarade sig väldigt bra utan både färdiga fonder och tomat. Så nu känner jag mig redo för ett nytt år med utveckling av tidigare recept och helt nya recept.

Är det alltid enkelt och rolig?

– Nä, det är det verkligen inte och just nu funderar jag hårt på hur vi ska göra god pizza utan tomat? Men mitt småländska bakgrund från Gnosjö-området har på något vis gett mig en lust att ständigt lösa problemen allteftersom de uppkommer. Vi tror att vi kanske har en idé – även för en tomat -och ostfri pizza:-)

Barnen då – är det aldrig ledsna? Jo, de är det säkert. Men de har ju också insett att det inte är så mycket att göra åt, att vi löser så mycket med goda alternativ som vi kan och vissa saker får man helt enkelt klara av att vara utan. Men även de är glada över att vi lever mer och mer normalt sett till hur det har varit undre många år.

Ett sätt att minska sorgen över förlorade smaker är att låta dem vara med mycket i köket och lära sig att arbeta med de smaker vi har att tillgå – och att man kan göra mycket gott av det man tål. Att hjälpa dem att se på allt det som vi kan äta, hitta alternativ som är goda och hjälpa till att skapa lust kring den mat vi äter.

Jag tror att många barn med allergier lär sig att ta ansvar. För de måste ganska tidigt kunna säga ” det där tål inte jag” eller ”vad är det?, vad innehåller det?”, eller också med säkerhet kunna säga ”det där tål jag”.

Jag tillhör den kategorin som nog fokuserar mycket på att barnen redan från start lär sig från start att det där med mat inte är lika för alla eller rättvist. Jag blir glad över när barnen ser något av matprogrammen som riktar sig till barn så utgår de alltid över att vi kan komma på goda alternativ. Att mat är möjligt – även om det inte blir exakt som på tv. Sedan kan man ju önska att alla kockar som dyker upp på barn-tv någon gång gjorde mat för intoleranta och allergiker. Vi är ju ändå ganska många.

Ja, lite om varför, hur vi förhåller oss och vad det är som driver inte bara mig, utan hela familjen att baka och laga god mat.

Detta får blir bloggstart på året 2013 – väl mött bland vispar, grytor och byttor.

/Annika

Jag bifogar några bilder från familjen.

IMG_0503 Vi är ofta tillsammans allihopa i köket. Det är ett härligt sätt umgås på.

IMG_0240 Barnen skär och grejar.

sigrid lagar omelett Nästan varje frukost lagar Sigrid sin egen omelett – innan hon tar på sig kläder för att sedan avnjuta den före skolgång. Behöver ingen hjälp längre – bara att vi är i köket.

IMG_0335 Det här är boven till mycket – pollenallergi. Här är ändå loppan fullt ut medicinerad med allt som hon har av antihistaminer, ögondroppar och nässpray. Vi fick helt enkelt stänga in henne under nästan 2 veckor förra våren. Och pollen allergin för henne börjar i mars med hassel och sluta i september med gråbå. Varför ta en pollan när man kan ta alla. Korsallergierna tycker vi som familj är svårast att tackla för de är nyckfulla och knepiga – och alldeles för många. Men som sagt vi lär oss.