Lite tankar om vårt allergiska liv och kök

Den här långa texten innehåller inget recept utan är något så ovanligt som lite bakgrund till varför denna blogg finns och lite om hur det är att vara mamma till två barn som båda bär på mycket allergier. En del personer tycker att jag kan nördigt mycket om vad mat innehåller – men det är en ren överlevnadsstrategi. Och vårt liv är ändå lättare än vad det har varit under många år. Och de senaste fem åren har jag den hårda vägen lärt mig att det finns inget annat val än att leva det liv man har – på ett så livskraftigt vis som möjligt. Att ta vara på livets goda stunder och det som gör livet rikt. Och att lägga fokus på det som ger kraft – och att inte gräma sig alltför mycket.

Det äldsta barnet utreddes under många år på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för alla tänkbara och otänkbara mer eller mindre besvärliga sjukdomar som finns .

I oktober 2008 hade Albin som en kraftig magsjuka i tre veckor. Till slut hamnade vi akut på Gastromottagningen på ALBS. Efter bara någon vecka gjorde han en skopi och där hittade man en lymfocytär colit – vilket man typ aldrig sett på ett barn tidigare.

Man utgick från att en Morbus Crohn var under uppbyggnad (min make har det). Behandlades med acasol-liknande medicin. I januari 2009 fick han sin första kortison-kur och blev helt bra. Ja, sådär fortsatte hans liv under flera år – fram till våren 2012. Han fungerade egentligen bara med en låg dos kortison i kroppen. Om han inte hade det så fick han svåra magsmärtor, dålig mage med diarré, konstant feber runt 38 grader, ingen viktuppgång alls, extrem trött och matt. Gjorde han den minsta möjliga fysiska aktivitet blev han sängliggande flera dagar med feber och diarréer.

Under en period (sensommar 2009) var han inlagd på sjukhuset med dropp och sond under en månads tid. Kroppen kastade ut allt och han hade extrema smärtor, kaskadkräkningar, diarréer, blod från tarmarna, feber, höga inflammationsvärden från tarmarna. När detta hände hade han redan varit rejält dålig under nästan ett år och innan dess trött och diffust dålig i mage och luftvägar i ytterligare ett år tidigare.

DSCN1181 DSCN1183Albin på sjukhuset 2009. En dag fick vi permis och gick på match på Råsunda. Albin ser frodig ut men det är kortisonet. Han vägde 14 kg ungefär och var 6 år.

Vi hade under den tiden tagit bort all mjölk (försvann när han var 4 år), körde glutenfria produkter för att han mådde bättre av det och även sojan var borta. Under alla år gjordes ingen ordentlig allergiutredning utan han var kopplad till gastro, utreddes av reumatologen och endokrinologen. Kosten hade vi stöd av att göra som vi gjorde men man misstänkte aldrig att det var huvudorsaken utan att den enbart påverkade vår sons immunförsvar negativt på grund av annan underliggande sjukdom.

När antikroppsprover väl gjordes fick man inte heller de svar man önskade. Inga antikroppar. När vi så gott som gett upp våren 2012 och på något vis hamnat vid vägs ände och försökte hitta sätt att leva detta på många vis icke-liv med en ständigt sjuk son, började vi ett samtal med några forskare på KI som vi känner. Dessa frågade oss vad allt började på med och vi sa samtidigt astma och diffus trötthet. Dom sa unisont att ”något” retar kroppen. De fick sedan tillgång tillgång till Albins journal, alla prover han tagit, och en sammanfattning över hans liv. Denna visades sedan för ex antal specialister åt alla håll och kanter – både kliniker och forskare. Alla landade i att något fortfarande triggar hans kropp. Man kunde inte heller säga exakt varför, men konstaterade att det även finns allergier som inte alltid ger antikroppar utan är mer långsamma i sin process. Det kunde även vara överaktiva mastceller (finns i alla ”ytor” – tarmar, hud, ögon osv). Albin hade under sista året alltid mycket eksem, t o m så på delar av kroppen. Oavsett vad så var deras råd att leta igenom kosten och då hittade vi till slut den segaste triggern av det som retade kroppen – vete – tål inte minsta spår av vete. Även vetestärkelse i glutenfria produkter, glukossirap osv. När vi väl hittade denna triggern fick vi på några veckor en i stort sett frisk och välmående son. Utan några mediciner alls:-).

En lättnades suck. Men ungefär då började vår minsta – som är en 6-årig tjej få mer och mer problem med sina allergier. Hon utvecklade tidigt i treårsåldern, pollenallergi – först för björk, sedan för gräs och gråbo. Precis som storebror tål hon inte mjölk, vete, råg eller soja (soja ska provas igen i vår). Men sedan i våras har hon dessutom fått en ganska aggressiv utveckling av korsallergier – en del lindriga och en del väldigt besvärliga. Hon får allt från lindrig klåda i hals och lätta utslag till en helt uppsvullen kropp täckt av kliande eksem, svullen hals, astma, riktigt svåra smärtor från magen, rejäl förstoppning .

För Sigrids del har det varit så att de korsallergier som är kopplade till björk som äpple, päron, plommon, vindruvor osv har varit lindriga. Under vinterhalvåret har skalad och micrad frukt ofta fungerat. Undantaget är alla nötter, sesamfrön och pinjekärnor som kan ge henne t o m anafylaktisk chock.

Tomat – en helt ny allergi för henne – har sista månaden utvecklats till en riktigt eländig allergi som sedan några veckor påverkar vårt matliv väldigt mycket. Sigrid blir helt enkelt jättesjuk av tomat. När vi insåg det låg hon i flera dagar med en hud som kändes som eld, kliande eksem över hela kroppen, svåra magsmärtor, förstoppad i 5 dagar. Betapred krävdes för att häva den akuta reaktionen. Inte färgämnet utan själva tomaten som är boven

Gråbo har gett henne allergi mot selleri, libbsticka, persilja, rå morot (och ev även kokt). Vi är även försiktiga mot kummin och spiskummin – särskilt nu när det varit en tuff tid. Oregano har vi misstänkt – men kan mycket väl vara tomat som byggt på under några månader.

Vi kan också se att när det är pollensäsong är hon ännu känsligare för det hon inte tål. Då kan även ”lindriga” allergener bli ganska svåra – även om de inte är farliga.

Ja, så är själva utgångsläget och någonstans bestämde jag mig för att det måste gå att göra livet gott och rikt – att man få försöka anta utmaningen med ett gott humör. Även om jag ska erkänna att jag nästan gick in i en tomatdepression i mitten av december. Tomatpuré har legat mig varmt om hjärtat till att ge mat fylligare smak. Och Sigrid tillhör de där barnen som verkligen gillat ketchup. Hon gillar det så mycket så att vi precis i dagarna har gjort en misslyckad provokation med en knivsegg ketchup. Riktigt eländig reaktion i 2 dagar.

Men nu planerar jag nya smaker, nygamla sätt att laga mat. Tänker att min mormor klarade sig väldigt bra utan både färdiga fonder och tomat. Så nu känner jag mig redo för ett nytt år med utveckling av tidigare recept och helt nya recept.

Är det alltid enkelt och rolig?

– Nä, det är det verkligen inte och just nu funderar jag hårt på hur vi ska göra god pizza utan tomat? Men mitt småländska bakgrund från Gnosjö-området har på något vis gett mig en lust att ständigt lösa problemen allteftersom de uppkommer. Vi tror att vi kanske har en idé – även för en tomat -och ostfri pizza:-)

Barnen då – är det aldrig ledsna? Jo, de är det säkert. Men de har ju också insett att det inte är så mycket att göra åt, att vi löser så mycket med goda alternativ som vi kan och vissa saker får man helt enkelt klara av att vara utan. Men även de är glada över att vi lever mer och mer normalt sett till hur det har varit undre många år.

Ett sätt att minska sorgen över förlorade smaker är att låta dem vara med mycket i köket och lära sig att arbeta med de smaker vi har att tillgå – och att man kan göra mycket gott av det man tål. Att hjälpa dem att se på allt det som vi kan äta, hitta alternativ som är goda och hjälpa till att skapa lust kring den mat vi äter.

Jag tror att många barn med allergier lär sig att ta ansvar. För de måste ganska tidigt kunna säga ” det där tål inte jag” eller ”vad är det?, vad innehåller det?”, eller också med säkerhet kunna säga ”det där tål jag”.

Jag tillhör den kategorin som nog fokuserar mycket på att barnen redan från start lär sig från start att det där med mat inte är lika för alla eller rättvist. Jag blir glad över när barnen ser något av matprogrammen som riktar sig till barn så utgår de alltid över att vi kan komma på goda alternativ. Att mat är möjligt – även om det inte blir exakt som på tv. Sedan kan man ju önska att alla kockar som dyker upp på barn-tv någon gång gjorde mat för intoleranta och allergiker. Vi är ju ändå ganska många.

Ja, lite om varför, hur vi förhåller oss och vad det är som driver inte bara mig, utan hela familjen att baka och laga god mat.

Detta får blir bloggstart på året 2013 – väl mött bland vispar, grytor och byttor.

/Annika

Jag bifogar några bilder från familjen.

IMG_0503 Vi är ofta tillsammans allihopa i köket. Det är ett härligt sätt umgås på.

IMG_0240 Barnen skär och grejar.

sigrid lagar omelett Nästan varje frukost lagar Sigrid sin egen omelett – innan hon tar på sig kläder för att sedan avnjuta den före skolgång. Behöver ingen hjälp längre – bara att vi är i köket.

IMG_0335 Det här är boven till mycket – pollenallergi. Här är ändå loppan fullt ut medicinerad med allt som hon har av antihistaminer, ögondroppar och nässpray. Vi fick helt enkelt stänga in henne under nästan 2 veckor förra våren. Och pollen allergin för henne börjar i mars med hassel och sluta i september med gråbå. Varför ta en pollan när man kan ta alla. Korsallergierna tycker vi som familj är svårast att tackla för de är nyckfulla och knepiga – och alldeles för många. Men som sagt vi lär oss.

Annons

19 tankar på “Lite tankar om vårt allergiska liv och kök

  1. TACK för att ni delar med er. o TACK för alla fina/ bra recept jag fått av dej o på så vis kunnat glädja människor i min närhet som har mycket allergier.
    Att komma bort o få äta något som ALLA kan äta o som dessutom är gott är inte alltid så lätt för alla har jag förstått.
    Men du underlättar helt klart livet för mej när jag ska glädja andra.
    Stor kram till hela din fina familj

  2. Säger samma! Tack för alla fina recept och din befriande inställning till matallergierna! Du är en god hjälp för mej! Önskar dej och din familj ett riktigt fint 2013 och ser fram emot nya kunskaper och recept genom din blogg!:)

  3. Du är en ängel som delar med dig i er kamp och så underbart att killen blivit bättre. Tackar för alla bra recept och du inspirerar verkligen med både recept och att hitta en väg som passar er! Jag tror att du redan vet detta, men då du inte nämner just nu tänkte jag ifall att, för det är av egen erfarenhet, samt läst om flera barn också som blivit kanonbra, det är citronsyra, men inte äkta. Den som kallas citric acid, eller E330. Men det vet du redan? Finns ju i så mycket, från hudkräm, tvål, och mat och annat tyvärr.
    Jag har blivit bättre sedan jag ser upp med det och läste senast förra v en artikel om en flicka som din som var så sjuk av allt, men blev av med sina eksem när dom rensade bort precis allt med citric acid.
    Kramar till er alla 😀

    • Tack för de fina orden! Blir glad😊. Låter intressant med E 330. Vi är ju generellt väldigt försiktiga mot E nr, men de finns ju tyvärr en del i glutenfria produkter, även om jag hittat fler och fler rena sorter. Spännande läsning. Annika

      • Ja, det kändes inte kul att läsa. De rena sorterna var mjöl jag tänkte på, som durra. Tänk vad man via nät, bloggar och olika forum kan hjälpa varandra numera. Man är inte ensam och det är tröstrerikt.

  4. Oj så tufft det låter för er! Känner verkligen med er. Som vuxen allergiker kan det vara illa nog, men för barn är det ju extra knepigt. Vad härligt att du trots allt jobb och trixande med maten ändå kan se möjligheterna och försöker lösa utmaningarna vartefter. Du är verkligen ett talande exempel på att ”det inte handlar om hur man har det utan hur man tar det”. Respect! Det som ändå kan vara lite trösterikt är att allergiska barn ju ofta växer ifrån åtminstone en del av sina allergier. Vi har en pojke i bekantskapskretsen som var allergisk mot i princip ALLT som barn. Sädesslag, mjölk, soja, ägg, frukter och grönsaker, pälsdjur och pollen. Det var ständiga akuta turer till sjukhuset. Han är idag en frisk 20-åring, lång och ståtlig, och kan äta det mesta. Så det finns hopp! Allt gott till hela familjen!

    • Åhh Kersti vilka tröstrerika ord. Man hoppas ju för lillfias skull att det ska bli lugnare. I kväll hade hon några riktigt besvärliga nässelutslag som både gjorde ont och kliade. Släpar på provokationen i fredags. Så tröstrerikt att höra om din väns son. Hoppas att det blir lugnare för S också. Vi har ju lärt oss att aldrig sluta hoppas och tro för Albin är i stort sett frisk och lever som vilket barn som helst, bara han undviker mjölk, vete och soja. Tack för de fina sakerna du skrev om mig! Blev glad😊.

  5. Hej!
    Ni kan göra en pizzabas av mixade kronärtskockshjärtan med olivolja och lite vitlök. Det blir smaskens på pizza. Kan det tålas kanske? Sedan lägga på lite god parmaskinka och någon trevlig grönsak så blir pizzan inte fy skam 🙂

  6. Hej Annika,

    Vilken berg- och dalbaneresa ni varit med om! Halkade in här idag när jag letade efter glutenfria recept och började läsa om dig i högerspalten. Kände att jag inte kan lämna din blogg utan att ge avtryck. Blev nyfiken på varför ni uteslutit så mycket, så jag började läsa dina inlägg och fick snart förklaringen. Oj vad ni varit med om och är med om varje dag! Så in i norden tufft! Här har jag fått upp ögonen ordentligt. Jag beundrar ditt mod och kraft. Det måste ligga så många känslor där bakom. Men som förälder får man på nåt sätt extra styrka att fortsätta kämpa även när det känns jobbigt. Nu finns inga allergier i min egen familj (men väl annat) men jag växte upp med två syskon som har diabetes och celiaki, så lite vet jag vad det innebär och jag vet hur mycket min mamma kämpade när vi var små under 70- och 80-talet när ingen förstod någonting! Tack för att du delade med dig och berättar hur er vardag ser ut. Kram Sanna.

  7. Hej Annika,

    Vilken berg- och dalbaneresa ni varit med om! Halkade in här idag när jag letade efter glutenfria recept och började läsa om dig i högerspalten. Blev ju såklart nyfiken på varför ni uteslutit så mycket, så jag började läsa dina inlägg och fick snart förklaringen. Oj vad ni varit med om och är med om varje dag! Så in i norden tufft! Här har jag fått upp ögonen ordentligt. Jag beundrar ditt mod och kraft. Det måste ligga så många känslor där bakom. Men som förälder får man på nåt sätt extra styrka att fortsätta kämpa även när det känns jobbigt. Nu finns inga allergier i min egen familj (men väl annat) men jag växte upp med två syskon som har diabetes och celiaki, så lite vet jag vad det innebär och jag vet hur mycket min mamma kämpade när vi var små under 70- och 80-talet när ingen förstod någonting! Tack för att du delade med dig och berättar hur er vardag ser ut. Kram Sanna.

    • Tack för de fina orden! Det finns absolut många känslor bakom inlägget och det liv vi lever. Ibland är man ju bara sådär f-bannat trött på allergier. Men oftast går det bra. För något år sedan var det tyngre men det delade jag inte på den här bloggen utan skrev om på http://annida.bloggsida.se. Där är det både ett och två och t o m tre sammanbrott.
      Men bryta ihop och sedan hitta lösningar har liksom blivit min melodi. Och det är enklare än det var bara för 10 år sedan. Många alternativa produkter som gör att vardagen fungerar hyfsat ändå.
      /Annika

    • Hej! Det är alltid skönt att hitta triggern. Ingen trodde att min son var allergisk mot vete. När vi fick bort den blev han frisk. Dottern har en väldigt tydlig allergi, som utan tvekan är kopplad till proteinallergi. Har ändå också läst ganska mycket om E330 och även gått igenom kosten. Vi lagar i stort sett allt från grunden och dricker endast ren juice de få gånger vi har juice, i stort sett aldrig läsk och i havregurten är det ingen E330. Har hittat en grej som vi ungefär varannan månad stoppar i oss med E330 och det är kräm. Så just för vår del är det inte syran. Men glad att ni hittade er trigger. Nu, sedan tomaten försvann har S haft en riktigt fin månad. Kunnat lyfta in flera örter igen och troligtvis paprikan också. Men jag ska tipsa om din fb – sida till andra. Ha det fint. Annika

  8. Tack vare denna bloggen kan jag äntligen bekräfta orsaken till min nässelfeber som kom plötsligt mitt i februari månad. Jag har bland annat stark allergi mot gråbo, och kan normalt inte äta selleri, sellerifrön och oliv/olivolja, och nu kan jag lägga till Libsticka!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s